当然了,纵观整个东方医院所有科室,也只有高军能给他这么大的自主度,还能在背后为他遮风挡雨。
“不知道赵医生对于嵴髓性肌肉萎缩症这种罕见病,有没有了解和研究呢?”
刘女士很期待的对赵恒问道。
“嵴髓性肌肉萎缩?”
听到这个专有疾病名字,赵恒脑海中瞬间闪过关于这个病的详情。
嵴髓性肌萎缩症(sma),是一类由嵴髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
这是一种非常罕见的疾病,每一万个新生儿中大约会有一个人罹患这个病,如果不治疗,患儿会丧失一些基本功能,如吞咽或抬头,会影响进食和呼吸,病情严重后会瘫痪、甚至死亡。
“是的,赵医生,你知道么,在我国,目前约有3万至5万名嵴髓性肌萎缩症患者,而现在治疗这种病最好的药物,是一种叫诺西那生的特效药物。”
“而这种特效药物,目前国内一剂价格55万,首年需注射6次,次年费用下降,需反复注射。我问过相关的医生,如果是孩子出生就得这个病,至少需要三年的治疗时间,才有可能完全康复。”
刘女士语气沉重的说出了她一直在关注的群体,嵴髓性肌萎缩症患儿,对于这些出生就得了不治之症的孩子来说,她是想要尽全力帮助的。
但就算她薄有身家,但是一针五十万,一年就是三百万,三年下来,就算费用下降,那也是将近八九百万,这还是只是一个患儿的治疗费用。
最关键这样的患儿,不是一个两个,这样的救助,那就是世界首富,恐怕也是承担不起的。
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